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電腦屏幕上，光標(biāo)隨著眼球的移動(dòng)而閃爍，字母一個(gè)個(gè)跳出來。蔡磊專注地凝視著屏幕，用眼控儀“寫”下給病友的新年公開信。
這是2025年的最后一個(gè)夜晚，蔡磊依然坐在電腦前工作。護(hù)工小心地為他調(diào)整好坐姿，扶正他時(shí)常無力垂下的頭部。他的面部肌肉已嚴(yán)重萎縮，發(fā)出的音節(jié)再也無人能聽懂，于是他不再開口，僅依靠眼控儀與外界交流。
2025年12月31日晚，北京，蔡磊在使用眼控儀完成工作。
6年前，蔡磊被確診為漸凍癥。疾病從四肢逐漸侵蝕到頸部、頭部，導(dǎo)致他失去語言能力，吞咽也變得困難。經(jīng)歷短暫的迷茫后，他選擇了一條最難走的路——攻克漸凍癥。
面對(duì)這個(gè)200年來人類都未能取得重大突破的罕見疾病，蔡磊從未放棄。根據(jù)他的新年公開信，在2025年，他的團(tuán)隊(duì)與全球60多個(gè)頂尖科研團(tuán)隊(duì)深入交流，與50多家生物科技公司以及十余家醫(yī)院深度合作，推動(dòng)了近百個(gè)漸凍癥科研合作項(xiàng)目，聯(lián)動(dòng)了多家創(chuàng)新藥企與頂尖醫(yī)療機(jī)構(gòu)，助力15個(gè)藥物管線及治療技術(shù)實(shí)現(xiàn)了臨床轉(zhuǎn)化突破。
如今，他相信，或許攻克漸凍癥的那一天，就在不遠(yuǎn)的將來。
2026年1月1日早晨，北京，蔡磊感受新年的陽光。
身體被困住，但工作從未停止
護(hù)工小心地為蔡磊調(diào)整好坐姿，用一個(gè)頸托扶正他因肌肉萎縮而無力自行挺直的頭部。即使是從座椅轉(zhuǎn)移到床上這樣簡單的動(dòng)作，也需要四位護(hù)工同時(shí)配合完成。
2025年12月31日晚，北京，蔡磊在協(xié)助下前往床上休息。
2025年12月31日晚，北京，久坐后，工作人員幫蔡磊按摩放松。
他的頸部無法轉(zhuǎn)動(dòng)，吞咽功能也已喪失，近一年來未曾嘗過飯菜的滋味，全靠流食和營養(yǎng)液維系生命。
2025年12月31日晚，北京，工作人員為蔡磊準(zhǔn)備晚餐。
2025年12月31日晚，北京，蔡磊的晚餐。
2025年12月31日晚，北京，蔡磊在工作人員的幫助下進(jìn)食。
臨床上，他的身體功能評(píng)分（ALSFRS-R）已降至個(gè)位數(shù)，這意味著進(jìn)入漸凍癥疾病的終末期。然而，就在2025年最后一天的晚上7點(diǎn)，他剛剛結(jié)束一場與科研團(tuán)隊(duì)的視頻會(huì)議，仔細(xì)追問著最新實(shí)驗(yàn)的數(shù)據(jù)。
2025年12月31日晚，北京，蔡磊正在開視頻會(huì)議。
在護(hù)工短暫的按摩和拍打后，蔡磊又坐回了電腦前，繼續(xù)查閱研究論文。這是他在2025年的最后一天，也是過去一整年里的日常狀態(tài)。
他一年幾乎都在十幾平方米的臥室里，從上午9點(diǎn)工作到晚上11點(diǎn)，從無休息日。他的生活沒有休閑娛樂，最大的慰藉與快樂，是妻子段睿偶爾帶著兒子“小菜籽”前來探望的時(shí)光。
1月1日早晨，北京，蔡磊通過攝像頭和兒子互動(dòng)。
他每天通過眼控儀處理工作：回復(fù)病友詢問、閱讀科學(xué)文獻(xiàn)、推進(jìn)藥物研發(fā)的每個(gè)環(huán)節(jié)。面對(duì)病友的不斷離去和自身數(shù)次瀕危，他沒有困在焦慮中。“改變現(xiàn)狀的最好辦法，就是忽視死亡的艱難和絕望?！辈汤谡f道。
2025年12月31日晚，北京，蔡磊工作一段時(shí)間后佩戴呼吸器休息。
2025年12月31日晚，北京，蔡磊的母親（中）和兒子坐在一起，有時(shí)會(huì)說說話，有時(shí)候幫忙按摩。
2025年12月31日晚，北京，蔡磊的母親為蔡磊按摩手臂。
新年公開信的撰寫，他提前兩周便已開始構(gòu)思。在歲末的最后幾小時(shí)，他仍在反復(fù)斟酌結(jié)尾的語句，希望帶給病友們更多力量。
2025年12月31日深夜，北京，蔡磊還在查看第二天要發(fā)布的新年信。
2025年12月31日晚，北京，蔡磊在床側(cè)洗臉洗頭。
2025年12月31日晚，北京，工作人員為蔡磊洗臉，做睡覺前準(zhǔn)備。
與往年不同的是，今年的公開信里，有8位SOD1基因突變型漸凍癥患者的自述視頻。他們表示，使用了漸愈互助之家平臺(tái)與中國科學(xué)家合作推進(jìn)的藥物后，身體出現(xiàn)了不同程度的好轉(zhuǎn)。
“對(duì)他們來說，漸凍癥這個(gè)200年的惡魔已被‘秒殺’”。蔡磊在公開信中寫道。
2025年12月31日晚，北京，蔡磊家中的雕塑。
以AI為矛，沖擊兩百年無解的醫(yī)學(xué)難題
確診漸凍癥6年后，蔡磊就將自己的角色從一名患者，轉(zhuǎn)變?yōu)橐粋€(gè)科研協(xié)作體系的核心發(fā)起人與推動(dòng)者。
然而，人類面對(duì)漸凍癥的歷史長達(dá)200年，浩如煙海的科研成果與甄別研判，成為橫亙在快速突破前的巨大障礙。
1月1日早晨，北京，蔡磊與護(hù)理人員互動(dòng)。
1月1日早晨，北京，蔡磊吃藥。
四五年前，蔡磊就意識(shí)到，僅憑有限的人力，讀完這些文獻(xiàn)可能需要上百年，而病友的平均生存期，只有三到五年。
“必須借助AI的力量?！边@個(gè)念頭，催生了他2025年最驕傲的科研成果——漸愈互助之家平臺(tái)的“漸凍癥AI科研大腦”。
2025年12月31日晚，北京，蔡磊的眼睛里反射著屏幕。
據(jù)蔡磊介紹，自2024年啟動(dòng)，這個(gè)AI大腦已進(jìn)化成超越數(shù)百位人類研究員工作能力的超級(jí)智能體。它不知疲倦地檢索、閱讀、分析全球最新的科研論文、專利與臨床數(shù)據(jù)，日夜不息地進(jìn)行交叉比對(duì)、邏輯推理與趨勢研判，將關(guān)鍵的線索和方向，呈遞給人類科學(xué)家決策。它將研究和發(fā)掘的效率，提升了數(shù)十倍乃至百倍。
蔡磊表示，在AI大腦的助力下，他的團(tuán)隊(duì)首次發(fā)現(xiàn)，并通過臨床前實(shí)驗(yàn)合作重復(fù)驗(yàn)證，確認(rèn)存在臨床前動(dòng)物模型上治愈漸凍癥的可能路徑，這包括通過骨髓移植徹底免疫重建等辦法。
2025年12月31日晚，北京，蔡磊使用眼控儀打字，完成與記者的訪談。
2026年1月1日上午9點(diǎn)多，蔡磊又開始了一天的工作。10點(diǎn)30分，他發(fā)布了新年公開信，信的最后，他寫道：每座看似不可逾越的高峰，最終都被人類翻越。漸凍癥也必然被攻克！浩瀚宇宙中，即使十萬光年的銀河系亦如塵埃般渺小，但擁有生命是宇宙中最幸運(yùn)的存在。讓我們珍視這份幸運(yùn)，為了生命，決不投降。
1月1日早晨，北京，蔡磊發(fā)布新年信。
1月1日早晨，北京，蔡磊感受新年的陽光。
編輯 王遠(yuǎn)征 校對(duì) 楊許麗
