很多人都聽(tīng)說(shuō)過(guò)生前預(yù)囑這個(gè)概念，但可能對(duì)之的理解相對(duì)模糊或是不準(zhǔn)確。

2025年11月18日，羅點(diǎn)點(diǎn)在京辭世，享年74歲。生前，她長(zhǎng)期推廣生前預(yù)囑的概念，北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)王瑛便是她的生前預(yù)囑執(zhí)行人。

很多人都聽(tīng)說(shuō)過(guò)生前預(yù)囑這個(gè)概念，但可能對(duì)之的理解相對(duì)模糊或是不準(zhǔn)確。本期節(jié)目，媒體人小熊與本刊記者亞光邀請(qǐng)到了王瑛女士，分享協(xié)會(huì)運(yùn)行多年來(lái)的心得，以及當(dāng)下推行生前預(yù)囑中還存在的一些困難與問(wèn)題，希望能夠讓更多人開(kāi)始思考這一問(wèn)題，讓我們理解何為更好的生命經(jīng)驗(yàn)。完整節(jié)目歡迎搜索“在川上”進(jìn)行收聽(tīng)。

生前預(yù)囑執(zhí)行時(shí)，很怕遇到“孝子”

小熊：很多人都聽(tīng)說(shuō)過(guò)生前預(yù)囑的概念，但對(duì)其具體內(nèi)容是比較模糊的，您能先給大家介紹一下，生前預(yù)囑到底指的是什么嗎？

王瑛：生前預(yù)囑針對(duì)的時(shí)間段一般是人在生命終末期，指最后六個(gè)月左右，但我們也會(huì)遇見(jiàn)很多意外死亡，這種情況下就沒(méi)有最后六個(gè)月的說(shuō)法，這個(gè)部分也要考慮進(jìn)來(lái)。然后人的所有積極治療已經(jīng)沒(méi)有意義了，不是沒(méi)有治療，而是治療指向了不疼痛要舒適，盡可能快的自然離世。

可能大家對(duì)最后這半句話(huà)容易有誤解。通常生前預(yù)囑和緩和醫(yī)療是一套很完整的綜合解決方案。人在生命終末期的時(shí)候，病人和家庭會(huì)碰到很多問(wèn)題和困境，生前預(yù)囑更多走向了對(duì)人的關(guān)切，讓人可以在還清醒的時(shí)候有一個(gè)明確的指示文件，最后要什么治療不要什么治療。這里面很重要的是要有一個(gè)執(zhí)行人，決定了最后生前預(yù)囑能發(fā)揮多少作用，因?yàn)楹芏鄷r(shí)候病人在最后階段是不能清楚表達(dá)自己的意思了。實(shí)際執(zhí)行里面，有時(shí)候碰見(jiàn)家里有一個(gè)“孝子”，或者說(shuō)親人里有人被情緒支配或者某種觀念支配，都會(huì)影響到具體的執(zhí)行層面。

亞光：這也和中國(guó)一些傳統(tǒng)觀念有關(guān)系。

王瑛：我覺(jué)得這個(gè)事情比較復(fù)雜，中國(guó)人不愿意談死，所以一個(gè)人生前有這樣一套細(xì)致的制度，最后按照這個(gè)去執(zhí)行和主張并不容易。比如我做了一個(gè)生前預(yù)囑，但家人事先不知道，沒(méi)有參與到制定過(guò)程里面，那很容易在執(zhí)行中出現(xiàn)磕磕絆絆的情況。三四年前我遇到過(guò)一個(gè)例子，有位母親對(duì)身后事做了很詳細(xì)明確的處置，非常堅(jiān)定拒絕了插管，但到了那個(gè)時(shí)候，兒子堅(jiān)持要救，也救過(guò)來(lái)了。老太太回來(lái)以后，直到離世都不再和兒子說(shuō)一句話(huà)。

小熊：所以即便已經(jīng)做了生前預(yù)囑，即便有法律依據(jù)，在實(shí)際情況中還是先尊重親屬選擇對(duì)嗎？

電影《飛越老人院》劇照。

王瑛：對(duì)，如果親屬在病房當(dāng)著醫(yī)生的面，尤其是急救的時(shí)候堅(jiān)持要救，沒(méi)有醫(yī)院和醫(yī)生敢說(shuō)不救，因?yàn)獒t(yī)院要免責(zé)。

小熊：這樣聽(tīng)下來(lái)，我會(huì)覺(jué)得生前預(yù)囑處于一個(gè)很尷尬的位置。

王瑛：對(duì)，它有兩方面的尷尬。一方面是我們現(xiàn)在能接得住生前預(yù)囑的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，還不是非常普及。第二就是大家的觀念上也不一定能接得住，一個(gè)家庭比如有四個(gè)兄弟姐妹，可能每往前走一步，四個(gè)人的意見(jiàn)都會(huì)有分歧。所以，家庭里不要回避談死亡，家里有70歲以上的老人或者有癌癥患者，都提醒我們生命進(jìn)入了倒計(jì)時(shí)。我現(xiàn)在73歲，身邊很多朋友70多歲突然間就走了。我們這個(gè)年紀(jì)的人相互聊天就會(huì)討論，有什么辦法最后能自己說(shuō)了算。生前預(yù)囑最重要的就是到最后還是你自己說(shuō)了算，選擇權(quán)要回到你自己這兒來(lái)，而不在醫(yī)生和醫(yī)院。

亞光：可不可以理解為，醫(yī)生也應(yīng)該參與到生前預(yù)囑的制定中來(lái)，幫助制定人制定一個(gè)更完備的計(jì)劃？

王瑛：這些年我們協(xié)會(huì)一直在推動(dòng)一件事，叫預(yù)立賬戶(hù)計(jì)劃，和生前預(yù)囑最大的不同是，這個(gè)計(jì)劃是在醫(yī)院主持下，形成一個(gè)幾個(gè)方面的一致意見(jiàn)，并且在醫(yī)院備案一份指示文件。我們知道，近年深圳衛(wèi)健委在通過(guò)了《深圳市生前預(yù)囑服務(wù)指引(試行)》，生前預(yù)囑就此立法實(shí)施，醫(yī)院的腰桿就會(huì)硬很多。我經(jīng)常說(shuō)，這是一個(gè)瓶子和瓶蓋的關(guān)系，有法律的保護(hù)和具體的文件備案，才能構(gòu)成完整的這套體系，在關(guān)鍵時(shí)刻醫(yī)生就可能替你堅(jiān)持一把，醫(yī)生的進(jìn)一步和退一步，可能就會(huì)決定這個(gè)人最后的處境。

電影《觸不可及》劇照。

緩和醫(yī)療發(fā)展的三個(gè)坎兒

小熊：這幾年我們經(jīng)?？梢月?tīng)到關(guān)于安寧療護(hù)的討論，看起來(lái)推廣上很繁榮，但是繁榮背后實(shí)際狀況如何呢？

王瑛：確實(shí)也碰到了一些坎兒，最近我們協(xié)會(huì)也在討論這個(gè)問(wèn)題，我們接下來(lái)應(yīng)該做什么，我們想來(lái)想去還是得對(duì)著現(xiàn)在存在的四個(gè)坎兒使勁。首先，現(xiàn)在存在雷聲大雨點(diǎn)小的問(wèn)題，作為生前預(yù)囑是卡在了預(yù)立照護(hù)計(jì)劃上，需要家庭成員形成一致意見(jiàn)，如果各地衛(wèi)健委能夠在紅頭文件上做動(dòng)作，是可以加速且提供更有力支持的。

至于緩和醫(yī)療這一塊，我們有三個(gè)坎兒要過(guò)：第一是要加快支付系統(tǒng)的搭建，如果各個(gè)醫(yī)院覺(jué)得做緩和醫(yī)療就意味著虧錢(qián)，那就肯定推不快。緩和醫(yī)療的支付永遠(yuǎn)不是富人的事，富人到了臨終階段，多少錢(qián)都愿意花?，F(xiàn)在我們已經(jīng)有了一些相關(guān)的小額社保，商保也在推，我覺(jué)得商業(yè)保險(xiǎn)還需要更多往上面靠。這件事上比較大的問(wèn)題是，相關(guān)方比較多，幾個(gè)“婆婆”能不能商量著過(guò)日子，是個(gè)問(wèn)題。各個(gè)城市一定要有一個(gè)副市長(zhǎng)可以把這幾個(gè)“婆婆”管起來(lái)，有個(gè)總的牽頭人，這幾年我覺(jué)得這個(gè)速度明顯在加快。

小熊：那是好事。

王瑛：所以我覺(jué)得3、5年內(nèi)有希望解決支付的問(wèn)題。但第二個(gè)坎兒不太好解決，做這件事需要人，有兩個(gè)角色需要在這個(gè)系統(tǒng)里面發(fā)揮作用，一個(gè)是有處方權(quán)的護(hù)士，緩和醫(yī)療不見(jiàn)得要配備那么多醫(yī)生，因?yàn)椴∪怂蟹e極治療都停下來(lái)了，但是需要有處方權(quán)的護(hù)士針對(duì)癥狀進(jìn)行處理。

這個(gè)的關(guān)鍵是，這個(gè)人不能冷漠，要有溫度。還有就是社工的角色，需要有人可以協(xié)調(diào)整個(gè)過(guò)程里出現(xiàn)的各種狀況，要管這個(gè)人還要管這個(gè)家庭，包括后續(xù)的哀傷療愈都在這個(gè)范圍內(nèi)。我們這方面的社工太少了，幾乎是空白。而且這類(lèi)人才的培養(yǎng)是需要時(shí)間的。

最后一個(gè)坎兒就是軟硬件要跟上?，F(xiàn)在相關(guān)需求很大，光靠醫(yī)療機(jī)構(gòu)是不夠的，需要社會(huì)資源進(jìn)來(lái)。我就想，如果社會(huì)上建立緩和醫(yī)療的服務(wù)中心，然后各個(gè)醫(yī)院有需要的時(shí)候購(gòu)買(mǎi)這樣的服務(wù)，是不是能夠發(fā)展得更快一些。比如京東已經(jīng)有了護(hù)士到家，那有沒(méi)有可能把這一塊也納入，如果社會(huì)資本能介入，給的工資待遇也會(huì)好一些。

電影《觸不可及》劇照。

亞光：是不是還有一個(gè)方面是社區(qū)層面？

王瑛：如果社區(qū)網(wǎng)絡(luò)這一塊能加上，服務(wù)就可以更直接地到達(dá)所需的人群?，F(xiàn)在有一批緩和醫(yī)療的專(zhuān)家和醫(yī)生也在發(fā)揮很好的作用，不僅關(guān)心緩和醫(yī)療在自己的醫(yī)院怎么發(fā)展，也關(guān)心在醫(yī)聯(lián)體里怎么發(fā)展，這就需要對(duì)社區(qū)家庭病床的指導(dǎo)，這是老百姓真正需要的。

小熊：如果商業(yè)介入的話(huà)，會(huì)不會(huì)對(duì)普通的人來(lái)說(shuō)收費(fèi)還是比較高？

王瑛：不見(jiàn)得，如果商業(yè)介入一定是這個(gè)地方的需求和市場(chǎng)到位了，你看現(xiàn)在護(hù)理院一個(gè)個(gè)在建，分分鐘就滿(mǎn)了，后頭得排隊(duì)。像獨(dú)生子女家庭往后這方面壓力會(huì)很大，現(xiàn)在很多老人的養(yǎng)老金和社保都不算太少，起碼能支付相當(dāng)一部分，如果政策的支持也能跟上來(lái)的話(huà)，就能把后面這一節(jié)給接住了。緩和醫(yī)療不僅僅可以給癌癥患者和老人提供服務(wù)，這里面還有出現(xiàn)意外的年輕人。而且我發(fā)現(xiàn)，這一兩年相關(guān)自媒體也多起來(lái)了，對(duì)相關(guān)內(nèi)容的討論，說(shuō)得也越來(lái)越對(duì)。

愛(ài)生命就得接受死亡，死亡也是生命的一部分

亞光：您之前在一個(gè)演講中提到過(guò)緩和醫(yī)院的四全，就是要面對(duì)的是全部的生命過(guò)程，不只是生命終末期。像您提到，發(fā)生意外的年輕人，也會(huì)有這樣的需求，所以大家都應(yīng)該建立對(duì)緩和醫(yī)療的認(rèn)知，因?yàn)槊總€(gè)人和每個(gè)家庭可能都會(huì)有這樣的需求。

王瑛：四全照顧指的是：全人照顧；全家照顧；全程照顧和全隊(duì)照顧，最初我們聽(tīng)到的時(shí)候覺(jué)得簡(jiǎn)直太完美了。我們這些年也在做中英聯(lián)合培訓(xùn)，培養(yǎng)種子醫(yī)生，這些接受培訓(xùn)的人后面要組成自己的小組，大概5-7人，小組會(huì)跟著做完全部的培訓(xùn)工作，這十多年我們培訓(xùn)了200多名種子醫(yī)生，所以等于就發(fā)展出了1000多位組員。這些人參與到安寧療護(hù)和緩和醫(yī)療中，也讓很多病人和病人家屬很震撼，知道自己原來(lái)可以被這樣對(duì)待。

電影《飛越老人院》劇照。

還有就是，人的身體是有智慧的，現(xiàn)在很多人到生命終末期還在被迫進(jìn)食，其實(shí)人體是有主動(dòng)選擇的，不要非得給人家灌進(jìn)去、鼻飼什么的。身體要離開(kāi)這個(gè)世界了，就變成了一個(gè)非常低功率運(yùn)行的狀態(tài)，不要逆著它來(lái)?，F(xiàn)在是，有些人已經(jīng)不吃東西了，非得上醫(yī)療手段讓人家遭罪。我父親當(dāng)時(shí)在醫(yī)院，醫(yī)生問(wèn)我要不要加?xùn)|西的時(shí)候，我非常堅(jiān)決說(shuō)不加，然后護(hù)工就跟我急了，說(shuō)如果用上食管，還能活好幾個(gè)月。但我們應(yīng)該尊重自然離世的過(guò)程，不要去干預(yù)。緩和醫(yī)療說(shuō)“盡可能快的自然離世”這是非常重要的。最終，就是我們要尊重每個(gè)人的自主權(quán)，當(dāng)然也會(huì)碰見(jiàn)一個(gè)很尷尬的問(wèn)題，就是有的人到那個(gè)時(shí)候的主意變了。

小熊：我聽(tīng)下來(lái)有個(gè)很核心的概念就是尊重，一方面尊重本人的意愿，另一方面還得尊重生死這件事，不能不接受死亡這個(gè)自然規(guī)律。

王瑛：你尊重生命就包含了死亡這部分，你說(shuō)你愛(ài)生命，那你也得接受死亡，死亡也是生命的一部分。

亞光：我這樣說(shuō)可能有點(diǎn)冒犯，但有些人不尊重生命，是把別的目的凌駕于生命之上，比如把孝道凌駕于父母的意志之上，覺(jué)得自己是出于愛(ài)。

王瑛：我覺(jué)得在生命教育中，應(yīng)該好好抨擊一下這個(gè)所謂的“孝道”，如果真的是為了別人，那就一定會(huì)包含尊重別人的成分。每個(gè)他者都是獨(dú)立的個(gè)體，你不可能替人家去死，對(duì)吧？

有一次有個(gè)人來(lái)我們協(xié)會(huì)，說(shuō)了很多，意思是我們這些東西根本不可行，老人到最后一定要盡孝，不然就會(huì)面臨別人說(shuō)你不盡孝的指責(zé)。他說(shuō)了一大堆之后，我就問(wèn)他，你這些想法里面，有一個(gè)考量是為了老人嗎？。如果是站在對(duì)方角度考量，首先就要想對(duì)方主張什么；第二，現(xiàn)在吃苦受罪的是誰(shuí)？如果能救回來(lái)，是另一回事，如果不能的話(huà)，要怎么辦？考慮到這兩點(diǎn)，很容易就有答案。我見(jiàn)過(guò)一個(gè)企業(yè)家，平常母親出什么事都不見(jiàn)他回來(lái)，就到了最后出現(xiàn)了，大嚷大叫沖到最前面，應(yīng)有的表現(xiàn)都表演到位。

亞光：這在多子女家庭會(huì)更明顯嗎？

王瑛：在處理父母臨終問(wèn)題的時(shí)候，家里人特別容易翻出以前的矛盾，如果這個(gè)時(shí)候家人之間打了心結(jié)，那以后終生都很難解開(kāi)了，因?yàn)闆](méi)有機(jī)會(huì)了。父母養(yǎng)活了孩子幾個(gè)，一輩子留下最重要的東西就是血緣親情，家里如果沒(méi)有個(gè)肯“吃虧”、肯照顧大家的人，可能父母走了以后，家就散了。但獨(dú)生子女可能更可憐，一方面本身他們處理生活的能力就不特別強(qiáng)，還要面對(duì)上面四個(gè)老人，孩子最后真的是“抓瞎”。老人們就算不想去養(yǎng)老院，都很難，如果居家，獨(dú)生子女真的沒(méi)有能力顧得過(guò)來(lái)，只能往外送，不然壓力太大了。

小熊：而且這個(gè)情況可能很快就要開(kāi)始面臨了。

王瑛：是的，我也希望在這件事上可以有越來(lái)越多的人關(guān)注，進(jìn)而我們可以討論更細(xì)節(jié)的部分，大家才會(huì)在真正需要這些服務(wù)時(shí)有更好的保障。在生命教育中，我們經(jīng)歷了那么多有強(qiáng)烈刺激的事情，事情發(fā)生了，不要急于翻篇，也不能一直存在那里影響今后的生活和生命質(zhì)量，這個(gè)需要全社會(huì)都來(lái)關(guān)注和學(xué)習(xí)。